Conocer y entender el autismo, primer paso para facilitar la inclusión social de las personas afectadas

El sábado 11 por la mañana asistimos a la charla impartida por el Grupo de Trabajo de Diversidad Funcional de Podemos Segovia en el Centro Cultural San José de Segovia con el objetivo de dar a conocer mejor el autismo a la ciudadanía. Defendieron la exposición Silvia Martín, logopeda y responsable del Área de Diversidad Funcional en Podemos Castilla y León, y Amalfy Fuenmayor, artista, Doctora en Derechos Humanos y Máster en Sistema Educativo Japonés, que acudió para relatar su experiencia como madre de un adolescente afectado con autismo.

Silvia Martín pidió a las personas asistentes que definieran en un post-it qué entendían por autismo o, al menos, que indicasen que palabras asociaban al mismo .  Al final de la sesión leyó el contenido de los post-it escritos por la audiencia dejando al descubierto los errores de concepto generalizados, por influencia de los tópicos sociales, aunque en algunos casos la percepción era la correcta.

Las ponentes explicaron en qué consiste exactamente el TEA, Trastorno del Espectro del Autismo. Se definieron las características propias de este trastorno del neurodesarrollo según estuviesen relacionadas con el déficit en la comunicación social o consistiesen en patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses. Así pues, Silvia señaló como particularidades correspondientes al primer grupo la existencia de carencias en la reciprocidad socio-emocional, en la comunicación no verbal y en el desarrollo, comprensión y mantenimiento de relaciones personales. En relación a la actividad y la conducta destacó el habla repetitiva, el uso de objetos o habla de manera estereotipada, la resistencia a los cambios, la existencia de intereses restrictivos/obsesivos, la híper/hipo reactividad sensorial e interés inusual en aspectos sensoriales. Silvia insistió en la importancia que tiene que todos los síntomas indicados anteriormente se detecten en la infancia más temprana, lo que hace posible una pronta detección del trastorno autista así como la puesta en marcha del correspondiente tratamiento. En este punto quiso insistir en definir el autismo con un trastorno y en ningún caso una enfermedad, lo que provoca que no haya dos casos iguales con el mismo diagnóstico y tratamiento, elevando potencialmente la dificultad de los tratamientos a desarrollar.

Explicó también a la audiencia los diferentes grados de alteración existentes, que van desde la necesidad de apoyos constantes y una total dependencia hasta un alto nivel de funcionamiento y autonomía, no exentos de necesidad de ayuda, pasando, lógicamente, por unos niveles medios de dependencia, lo que volvía a poner de manifiesto la complejidad que entraña el tratamiento del trastorno objeto de la charla. Relacionadas con el grado de alteración, recordó Silvia, se encuentran una serie de enfermedades o trastornos como pueden ser, por ejemplo, discapacidad intelectual, ansiedad, depresión o trastornos relacionados con el aprendizaje.

Según datos de Autism-Europe aisbl 2015, hay  una mujer por cada cuatro varones afectados por el TEA. En el estado español, según el estudio Autism in pink de 2013, la proporción se ve reducida a un 1:2 mujeres – hombres. Las personas asistentes preguntaron sobre el origen de dicho trastorno, a lo que se respondió que las dos posibles opciones más influyentes son la genética y la medioambiental. Hay informes que señalan la relación existente entre los elevados niveles de mercurio localizados en el agua o en los productos utilizados con un mayor porcentaje de personas afectadas por TEA.

Silvia Martín habló de las herramientas que utilizan para ayudar a las personas diagnosticadas de TEA tanto en lo relativo al perfil cognitivo como en lo relacionado con el perfil sensorial. En el ámbito cognitivo la logopeda desarrolló, mediante algunos ejemplos prácticos y testimonios, el contenido de los déficits de la teoría de la mente, de la coherencia central, en la cognición social y en las funciones ejecutivas, así como en lo relativo al pensamiento visual. Se destacó la importancia de estas teorías para explicar la ausencia de empatía propia de aquellas personas que tienen TEA, así como las dificultades que encuentran a la hora de mentir y comprender las emociones y expresiones emotivas ajenas, al no tener desarrolladas aquellas emociones con mayor condicionamiento social, como puede ser, por ejemplo, la vergüenza. Otras de las carencias cognitivas que deben ser trabajadas de manera constante son la contextualización y la asociación de ideas, con la intención de evitar que los/as pacientes se comporten exactamente igual con independencia del lugar en el que se encuentren.

En lo relacionado con el perfil sensorial, las ponentes señalaron las características propias de la híper/hipo sensibilidad vestibular o aquellas relativas a la visión, la audición, el tacto, el olfato, el gusto o la propiocepción, demostrando a la audiencia la gravedad de las situaciones con las que se pueden encontrar quienes las sufren así como las personas encargadas de sus cuidados.

Testimonio de una madre

Amalfy Fuenmayor quiso compartir con los/as asistentes su experiencia personal con su hijo, empezando su emotiva intervención compartiendo los dibujos realizados por el menor para hacer ver lo difícil que es sacar adelante a un/a niño/a afectado por el TEA, pero también lo reconfortantes que son, más si cabe, los logros que se consiguen de forma conjunta. Amalfy destacó la enorme carga emocional y el elevado nivel de estrés que tienen los/as familiares que se ocupan del cuidado de las personas con TEA, debiendo ocuparse de ellas la mayor parte del tiempo ante la falta de ayuda por parte de las instituciones. Las emocionadas palabras de Amalfy, enorme ejemplo de lucha y coraje, llegaron a lo más profundo de los corazones de la audiencia, que comprobó las enormes dificultades que rodean el día a día tanto de las personas con autismo como el de sus familiares.

Silvia quiso finalizar su intervención animando a los/as allí presentes a visualizar una serie de vídeos para sensibilizar sobre el autismo, repartiendo después, recogidas en folios, una serie de peticiones que una persona con autismo nos haría para que pudiésemos comprenderle mejor, siendo dichas pautas obra del psicólogo y científico cognitivo español Ángel Rivière.

El acto se cerró con una batería de preguntas y posterior debate en relación a las medidas necesarias para hacer viable la inclusión de las personas con TEA en el sistema educativo, en el mundo laboral y en la sociedad, destacando la necesidad de poner en marcha políticas públicas que permitan evitar la formación de guetos y dejar sobre los familiares la práctica totalidad del peso de los cuidados de los/as pacientes. Las intervinientes señalaron además el alto nivel relativo a los estudios sobre TEA existente en el Reino Unido, la situación avanzada de Euskadi en cuanto a inserción en la sociedad de personas con autismo respecto al resto del estado español y el mayor nivel de inclusión educativa existente en América Latina, derivado de la imposibilidad de excluir a las personas con TEA de las aulas por la falta de recursos existentes, lo que demuestra que, no siempre, la existencia de mayores recursos es sinónimo de progreso o vanguardismo, ya que sin voluntad política no hay avance posible.